当你老了，头发白了，睡意昏沉…
你最想要的是什么？
你最不想要的是什么？
于我，我想要健康快乐，最不想要疾病缠身。如果要给讨厌的疾病排名，认知障碍症绝对是不受欢迎榜单前三。明明躯壳还在，只是内里自己一直所认识的自我，一天天发生着变化。
究竟是哪些变化呢？患者和家庭照顾者们又应该怎样看待和应对这些变化呢？
在认知障碍症最初被发现和之后颇长的时间里，它都被按照之前疾病处理的模式来应对。即是：发现症状–>医院检查–>诊断（归因为生理病变，做类比的话就是癌症是因为有癌细胞）–>用药。
直到1997年，Kitwood第一次提出了除了生理因素，认知障碍症的医治和照护，要本着“以人为本”的原则[1]。不是用了药就可以，认知障碍症自诊断以后，病人和他的照顾者（大多可能是家属）需要面对的前路一般都不短，我们照护的对象不是病，而是那个人。怎样了解这个人，在他现有的认知基础上做些小的提升，或者保持，或者认识下降得缓慢些，或者即便认知不行了但还有基本生活自理能力，或者他已经不能自理了家属要怎样支持。
一个好的照护计划会随着病程的发展而转变，设立目标，让一个人直到最后的时刻，还有人的尊严，让一家人告别的时候没有因为照顾而产生的厌烦和怨念。
这着实不容易。
Teepa Snow （她超级超级超级灵！）对于认知障碍症的大脑解读，和换框的表达方式(reframe)，是给病患信心和给新手照护者很好的指南。事实上，这个“宝石”模型，是我看到过最让我感动的框架。
一个科普的框架为什么说让人感动呢？因为Snow真正秉承了“以人为本”的原则，把病程的每个阶段的人的头脑，都视为掌上“珍宝”，用“换框”的表达方式让病患和照护者明白，无论到什么时刻，你都有闪光的潜力。
这里要说两句“换框”，这是心理咨询中十分有效和好用的办法，也可以用在自己身上。它的概念基础是：世界上所有的事情本身是没有意义的，所有的意义都是人们加诸上去的[2]。一个说烂了的例子就是一杯一半的水，可以说它一半满，或者一半空。我自己的一个小小分享是，我其实很容易紧张，但现在越来越多场合要上台说话，比如大型会议演讲前。我尝试在紧张的时候告诉自己：“你现在觉得手麻，胃抽筋，是身体在告诉你，它很兴奋，它在为接下来的环节做准备。” “紧张”和“兴奋”的身体表达在我自己身上是十分类似的，通过赋予一个场景“意义换框”，我能改变自己看待即将发生事件的态度，和调整自己的状态。
回到认知障碍症的“宝石模型”，Snow 用六种宝石划分了人脑的认知阶段[3]：Sapphire 蓝宝石、Diamond 钻石、Emerald 祖母绿、Amber 琥珀、Ruby 红宝石、Pearl 珍珠。
第一阶段：True blue, optical cognition, healthy brain 真正的蓝，认知良好，仍是健康的头脑
蓝宝石代表了认知障碍的开始阶段。通常在这个阶段，人们喜欢自己选择他们想参与的活动。他们仍然意识到自己的兴趣和他们喜欢的东西。他们具有正常衰老的特征，然而，由于与衰老相关的变化（比如没有以前身体好了，转季的时候特别容易生病），他们可能开始具有抑郁感。蓝宝石将在认知方面表现出微小的变化，并且可能仍然具有学习新事物的能力，只是与以前相比，需要多点时间去练习和付出更多努力。
照护者：这是让您的亲人告诉您他们喜欢做什么，并与他们一起做这些事情的好时机。花时间让他们感到宠爱，少一点“蓝色”。
第二阶段：Clear and sharp, routines and rituals rule 干净、明亮，生活习惯、节奏、和规则
对这一阶段的人，重要的是让他们觉得自己还能干、有价值、舒适和能掌控自己。在这个阶段，认知障碍症可能不仅开始在外人看来变得明显，而且患者本身都可能觉得好像有些不对劲。像钻石一样，他们仍然足够清晰，能够完成他们始终拥有的东西，但他们却非常刻板地努力处理新信息。钻石更喜欢旧习惯，惯例和熟悉的环境。
照护者：您可能会注意到他或她经常重复相同的问题，故事或短语。在混乱的时刻不要纠正他们，请接纳他们的各个方面。现在可能是去他们最喜欢的熟悉场所之一的好时机，比如餐厅，公园或喜欢散步和社交的地方。
第三阶段 Green and on the go, naturally flawed 绿色和改变，自然有些缺憾
天然有缺陷的祖母绿那鲜明的颜色代表着他们开始变化。他们渴望生活有目的，即便是在此时他们有过明显的沟通和理解问题的障碍的时候，他们开始混淆过去的生活、地点和角色。
照护者：您可能会注意到他们经常询问谁、什么、何时何地。您可能也会遇到让您的亲人指责您的时刻，您自己开始面对挫折和恐惧的时刻。如果他们重温过去的记忆，请加入他们的旅程，并用积极的话语帮助指导对话。请记住，祖母绿几乎没有意识到他们的能力变化，认为他们生活在现实中能够独立，即使他们不是。虽然他们不太可能记得你在一起的时间细节，但他们会记住你是如何通过语调和肢体语言给他们传递情感。
第四阶段：Like a particle trapped in an amber, I am caught in a moment of time. 就像陷入琥珀的粒子一样，我陷入了时间的那一瞬
琥珀倾向于专注于身体感觉，并可能十分喜欢触摸和摆弄物品，像儿童一样。在他们触手可及的地方放置柔软的面料、毛绒玩具等等可以带来舒适感。
照护者：此时您的不耐烦可能会变得更强，对他们照护中的灵活性是关键。他们无法控制情绪，并且通常会对看似简单的事情（例如进食或接受个人护理）表现出明显的痛苦。即使琥珀不认识你或他们的周围的环境，他们仍然有能力乐于与你一起做活动，如唱歌，看有意思的电视节目，或者是简单的将薄纸撕成碎片的行为也可以给他们带来舒适感。
第五阶段：Deep and strong in color, others stop seeing what is possible 色彩深沉浓烈，其他人停止看到可能性
从外面看，红宝石不再能够享受或具有同外界沟通的能力，但是，他们仍然能够利用身体节奏，做出大动作。
照护者：注意语音节奏和放大的面部表情甚至模仿他们的声音和手势。红宝石可以拾取和保持物品，但不要指望他们知道如何处理它们。他们依靠你为他们提供温和的指导和保护他们免受危害。即使你看不到，欢乐的时刻对他们来说仍然存在。摇摆、哼唱音乐、祈祷甚至跳舞仍然是他们可能做到的事情。
第六阶段：Hidden within a shell, beautiful moments to behold 藏于壳中，美丽珍藏
照护者：你会看到珍珠的身体发生了巨大的变化，但是请坚信，里面仍然存在着美丽的灵魂。您所爱的人可能会认得熟悉的声音和贴心的触摸。为他们提供舒适感，并请理解，即使他们无法控制自己的身体，并且看起来只剩下一个外壳，他们仍然可以从你的有爱的声音中得到温暖和舒适的感受，即使他们已经无法理解单词。你可以用愉快的语调阅读文章，谈论美好的回忆，或用柔软的梳子为他们梳头，这都可以让他们平静下来。
最后，亲爱的照护者，也请记得照顾好自己的感受，寻求你的支援网络，因为扶持珍宝的你们，也是大大的宝藏呀！
来源：知乎 www.zhihu.com
作者：知乎用户（登录查看详情）
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