一个肌肉萎缩症患者跟另一个全身瘫痪的肌萎症患者走过十八年，并相约照顾下半辈子，只能因为爱情。

WhatsApp中，Chris 说：“你一定认得我的。”远处看着公共屋邨长廊中，一个身影走过来，有点蹒跚的步伐，肩膀斜斜的，一头紫发格外醒目。坐在麦当劳中，她开始说出这个故事。

Chris 三十七岁，是一个全职照顾者，也是腓骨肌肉萎缩症患者，疾病影响她膝盖以下，较轻微。她的丈夫全身瘫痪，同样患有严重的肌肉萎缩症。

肌肉萎缩症分为多种，起因为中枢神经细胞出现毛病，或肌肉本身缺乏某种蛋白质，引致肌肉功能消失，特征是近端肢体乏力。

她坐下来时，看起来行动自如稍为虚弱，手臂力量不足，脚也力量不足，走楼梯仍然一拐一拐。她丈夫全身瘫痪，虽然仍能说话，但只剩下手腕前部份可以移动，仍可操控电动轮椅，婉拒访问。

她是四十万分之一。据 2015 年香港统计处最新数字，在四十万照顾者中，最少有二十万人与残疾人士同住。至于有多少长期病患或残疾人士也是照顾者，至今没有准确数字。

她无奈说：“香港院舍不收严重的个案。”她也不放心交由院舍照顾。家中睡房安装了呼吸机，丈夫需要以此帮助呼吸，每晚每一到两个小时，她就得起来替他转身，睡眠不足成为常态。生活起居包括照顾大小便，上洗手间、洗澡得用移位机搬运丈夫，她仰赖外借佣工帮忙，佣人周休，她才处理。午餐时佣人休息，她会喂饭，或与丈夫外出吃饭。

她的上肢尚能使力，却是状态时好时坏，没有外借佣人，恐怕兼顾不来。

牵起丈夫的手十八年，路相当难走。Chris 以往任职市场销售部，在成为全职照顾者之后，统统放弃了。她自嘲自己“没大志”。在照顾者中算幸运，符合向政府申请伤残津贴的准则，每月约有一万左右，加上聘用外借佣工的津贴，在高物价的香港，生活勉强能维持，也“饿不死”，但储钱则是不可能的事。

政治正确不过是近年的事，九十年代长大，从具侮辱性的俚语“残废”，到改称残疾人士、残障人士，伤残人士，直至正面称为伤健人士，走过的路段很长。小学时被恶作剧，同学窃窃私语，“为什么她跟我们不太一样？生的种有问题？”妈妈坚持要她念主流学校，向许多间扣门，学校都拒绝收她为学生。中学时遭受漠视，几乎交不到朋友，她说现在都放下了。往日仍然留下一些伤痕，把头发染成紫色，是因为看起来“无咁样衰（没那么丑）”。

Chris 一早已经意识到自己与别人不一样。中一跟中二，她就读由修女办学的天主教女校，上体育课前在女性更衣室中，因发现自己受女性的身体吸引，会冲进厕格内躲避，再发现同样受男性吸引。不想面对双重歧视，她一直不敢声张，为双性恋组织“爱无界”撰写自己的故事时，她忆述，有次读到一本杂志，问父亲：“你怎么看同性恋这回事呢？”父亲答：“不正常。”

她最终遇上了现在的丈夫，一初恋就结婚，已经十八年了。

一直在主流学校成长的她，并不了解伤残人士的圈子，十九岁的她首次去了复康机构，丈夫当时三十五岁，是复康机构的职员，因教她排版而心动。表白时，丈夫用 ICQ 传来讯息：“你觉得我符合你的择偶条件吗？”她一边回想一边笑说“白痴”，两个人就这样在一起。

他们第一次约会，Chris 首次承认自己是双性恋，孰料丈夫说：“这个世界好多人男女都喜欢，你不要以为自己好特别。”他的反应从容，令 Chris 拨开云雾。中间分分合合，结婚前，她又再问一次他能否接受，他又说：“这个世界很多人有不同性取向，是否因家庭影响、还是天生是这样？我不知道，但这些其实都不重要，最重要这一刻，你爱我就是了。”此后她花了很长一段时间参与爱无界的活动，厘清 LGBT 的概念，书写自己的故事，发现自己是性别流动者，再男女装混穿……渐渐成为组织者一分子。

在她眼中，丈夫虽然坐电动轮椅，是一个乐观从容，见识广博，“瘫了都笑得出”的人，也不会只跟伤残人士做朋支。某次约会，丈夫忽然说：“你行得这样辛苦，不如坐在椅柄。”

她先是愕然，“咁抵死坐埋上去（这么好笑坐上去）”，丈夫叫她“先坐着吧”。坐上去之后，风吹过她的脸，风驰电掣，她发现坐轮椅的视线跟站着虽是两个世界，但大家其实是一样的，“是他教懂我：坐轮椅是人，行得的是人，总之就是人。”

一坐就十八年，“坐轮椅怎会开心呢？”转念她又说。后来因为病症渐渐严重，丈夫辞去复康机构工作，已经十年了。这么多年来，香港精致的旧城区如上环，因位于山坡，丈夫一直都向往却无缘；餐厅多了一阶楼梯上不到，就得放弃；屋邨的电梯坏了，或者容不下轮椅，就去不到……香港虽然有伤健共融设施，总有些地方去不到，可是哪怕人生有多少障碍，她在嫁他那一刻，就觉得能够走过去。

她最喜欢与丈夫聊天：“他照顾我心灵多些，我照顾他生活多些，但双方都是一种照顾，互相学习。”虽然不能行走，丈夫却带领她看到一个没有歧视、平等而开放的世界。

“我妈妈不能接受我整个人。”她的母亲曾经见过精神科医生，对方说她“情绪不太好”，又不愿再就诊。小时候她发过一次高烧，才证实是肌肉萎缩，妈妈不愿接受现实，以为是痉挛，曾经骂“行路似低能”，她不会反驳。肌萎症其中一个原因是基因遗传，直至十八岁才进行基因筛检，证实爸爸和弟弟都有肌肉萎缩症，但轻微得看不出来，她口中的母亲是家中唯一一个完全健全的人。

Chris 一直没有跟妈妈说自己拍拖，“她不能接受我跟伤残人士一起，妈妈想我做个正常人，结婚也跟正常人一起。”弟弟也不能接受，认为不能走的人不能一起一辈子。她叹无仇不成父子，只说没办法，已经学习原谅，也不会怨了。

确信对方是 Mr Right，拍拖第七年，决定结婚时，没有华丽的求婚仪式，只某一天，二人交谈时平淡地提到“拍拖这么久不如结婚”；在沙田大会堂简单交了三百多块钱的婚姻注册费，她穿上白色小礼服，丈夫穿千色店买的廉价西装，只邀请了伴娘、两位朋友以及爸爸出席，不敢邀请妈妈。她记得爸爸说了一句：“你开心就够。”妈妈事后才知道，气了一个星期。

他们的婚姻，没有三年抱两的贺词。二人早在拍拖时协议不会生小孩，宁可养猫。

她的手臂不能使力，弟弟有了儿子，建议她抱一下喂奶，她却连婴儿也抱不起，要重新再学。她说生仔不理性，“即使是基因筛检，也不是百分百准绳，我自己一定不会生，你要对一个人类有承诺，不是有没有钱的问题，而是你有多少时间去关心子女，如果像我，又有缺陷，拖住个仔，真系好难顶。”

“拍拖自然浪漫，但去到柴米油盐酱醋茶，无论发生什么事，我都会守住结婚的承诺，你就去结婚，这是很重要，我不会生仔的原因。”Chris 静静说，有信心照顾好他，才会结婚：“如果你真正爱一个人，就会明白，就会可以携手面对。”

图片除标注外由作者拍摄

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